Nou… daar gaan we dan. Opgewekt met lood in de schoenen naar Amsterdam, naar het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) ziekenhuis. De uitslag na 9 weken chemo…
De hoop is natuurlijk dat de tumor helemaal los ligt van mijn ader en ze kunnen gaan snijden, in dat geval gaan we over 4 dagen op vakantie en komen we terug voor ik onder het mes mag.
De verwachting is iets realistischer, dat ik nog 1 of twee rondes chemo door mag.
We zijn op tijd waardoor ik kans zie om na ons aan te melden even naar radiologie te lopen en een cd te bestellen met mijn scanfoto’s. Toch altijd leuk.
De beste meneer aan de balie vraagt of ik de uitslag ook op papier wil meenemen. Ik besluit verstandig te zijn en aan te geven dat ik dat niet wil, dat ik na de uitslag van de Oncoloog en chirurg wel terug kom. Hoe nieuwsgierig ik ook ben, ik snap toch niet wat er staat en ga mij dan alleen maar druk maken.
En dan word ik geroepen… Samen met mijn lief gaan we naar binnen en staren we in de ogen van dezelfde twee heren die ons 2 maanden geleden zo duidelijk wisten te maken dat het spannend ging worden.
Het begon met een positieve zin. Ik weet het niet meer letterlijk, maar het komt er op neer dat de kuur niet voor niets geweest is en dat de tumor iets kleiner is en iets losser ligt.
Zijn tweede zin begint met ‘maar…’.
Tja, dat zat er aan te komen, zo makkelijk kom ik er natuurlijk niet vanaf.
Lang verhaal kort, hij ligt niet los genoeg om te kunnen opereren. Dat zou een te groot risico zijn en dat durven ze niet aan. Als ze de ader doorsnijden waar de tumor tegenaan ligt, word ik niet meer wakker na de operatie. Dat is natuurlijk ook niet de bedoeling.
Ze leggen nog wat uit en komen dan tot de conclusie (hebben ze heus wel voorbereid hoor) dat ze nog even alles op alles willen zetten en mij nog ‘even’ een 4 reeksen van twee weken aan een intensievere chemo willen zetten.
Dat komt neer op niet twee maar 3 chemo’s tegelijk en niet meer deels in pil-vorm, maar alles via het infuus.
1 dag twee chemo’s en 48 uur chemo aan een slang die je thuis mag ‘uitzitten’.
Ik zie het nog niet voor mij, maar dat is nu niet van belang. Wat we al snel begrijpen is dat ‘intensiveren’ betekent dat ik geen klap van een hamer krijg, maar van een moker. En niet 1x per 3 weken, maar 2x per 2 weken. Hersteltijd van een week is er ook tussenuit gehaald… Met andere woorden, het wordt geen vakantie, maar 8 weken opgekruld op de bank en deels in het ziekenhuis.
Mijn moed zakt even daar waar het lood al zat… maar goed, 2x adem halen en doorgaan, opgeven is geen optie!
Na de uitslag lopen we nog even langs radiologie om ook jullie mee te laten genieten van deze mooie plaatjes. En dan gaan we naar huis… Een standaard tekst naar iedereen die mij volgt (en dat zij er veel, die steun en liefde helpt zeker) en natuurlijk een telefoontje naar Chloé die al thuis is. Ze baalt, net als wij… Sneu voor papa en ook voor de vakantie. Maar het is niet anders. Volgend jaar dan verder weg? Nou… ik hoop het wel!
En dan mama bellen, toch elke keer weer het moeilijkste telefoontje van allemaal. Leg dit maar weer eens uit aan je moeder…
De tekst: “Nou, de uitslag…
Helaas ligt de tumor nog niet los. Ze gaan de chemo intensiveren in 4 reeksen van 2 weken met 1 dag infuus (met twee chemo’s) en 48 uur thuisinfuus met een andere chemo. Even een klap uitdelen, start asap.
Na 3×2 weken MRI en CT-scan in de hoop dat ie dan los ligt. Dan de 4de meepakken en opereren. Tenminste als het aanslaat zoals gehoopt. Zo niet, geen idee. We gaan uit van zo wel… nog even twee maanden doorbijten dus.”
En daarmee is ook alles wel gezegd.
Nu snel Haga Zoetermeer bellen (voorheen het Langeland ziekenhuis) en vragen wanneer ik mag komen.
En dan nu: the fun stuff!
Blijft toch fascinerend?
De volgende foto krijgt een speciaal plekje, omdat deze genoemd wordt in de scan uitslag door de radioloog. Ik zie niets raars, of eigenlijk alleen maar raars… maar een beetje radioloog kan je zo vertellen wat er mis is.
Niet afhaken met lezen nu, de bewegende beelden komen zo!
“Klinische gegevens:
Recidief dunnendarmcarcinoom met betrokkenheid van AMS en VMS waarvoor inductie chemotherapie
Vraagstelling:
responsevaluatie na 3 cycli. Respons? vaatcontact?
Techniek: Standaard
Vergelijking: Revisie CT thorax.abdonien 13-3-2023
Bevindingen:
Thorax:
Geen thoracale lymfadenopathie. Geen overmatig pericardvocht of pleuravocht.
Intrapulmonaal: ongewijzigde nodus apicodorsaal linkerbovenkwab. Geen nieuwe suspecte noduli of
haardvormige afwijkingen. De diep veneuze lijn via de rechtervena subclavia ligt opgekruld in de vena jugularis,
met tip gelegen in de vena cava superior (serie 4).
Abdomen:
Bekende status na dunnedarm resectie met weke delen aanliggende de naad welke iets in volume zijn
afgenomen met name aan de ventrale zijde thans meer vetplane zichtbaar, (serie 4, beeld 405).
Ongewijzigd nauwe relatie AMS en aftakkingen hiervan (serie 4, beeld 406) maar wel afname nauwe relatie
weke delen met aftakking VMS (serie 4, beeld 407). Aan de caudale zijde rondom aftakking VMS juist weer
suggestie van toegenomen weke delen, (serie 4, beeld 436) en (serie 4). Geen suspecte leverlaesies. Overige
parenchymateuze buikorganen geen bijzonderheden. Geen ascites. Geen peritoneale deposities. Ongewijzigde
kleine klieren in het mesenterium en retroperitoneum. Volumetoename links para-aortale lymfeklier (serie 4, beeld 394).
Skelet en weke delen:
Geen suspecte ossale laesies.
Conclusie:
1 .Status na jejunumresectie met aanliggende de naad enerzijds geringe afname bekende weke delen met in
essentie ongewijzigde nauwe relatie AMS en aftakking hiervan. Wel lijkt er iets afname te zijn van de weke delen
rondom de VMS aftakking op dit niveau. Aan de caudale zijde rondom aftakking VMS lijkt er juist weer iets
toename van weke delen te zijn. Geringe volumetoename links para-aortale lymfeklier. Verdere ongewijzigde mesenteriale lymfeklieren.
2. Beeld van opgekrulde diep veneuze lijn in de rechtervena jugularis met wel tip in de vena cava superior.”
Aldus de radioloog.
En wat zij zien is het volgende:
Doffe ellende dat dat ding maar niet los komt..het zal wel weer een zware tijd worden.
Als je maar wist dat het echt zou helpen; dat zou het draagbaarder maken.
Heel veel sterkte lieverd; Ben in gedachten bij je, dat weet je❤️❤️