En daar lig je dan… in de uitslaap kamer. En dan komt er een chirurg aan die je vertelt hoe het ging. Maar dat komt straks, de dag begon veel eerder.
Om 05:30 de wekker gezet, zodat we zeker schoon en ingepakt tijdig in de auto kunnen zitten om in ieder geval niet door een file (of zo) te laat te komen.
Chloé regelt haar eigen schoolvervoer, maar voor Sylvain hebben we Monique (zus van Annie) zo gek gekregen om ons te helpen met hem naar school brengen. Super fijn en nodig want natuurlijk wil Annie mee naar deze spannende dag.
Aangenomen dat je bent bijgelezen over de scenario’s van vandaag, een zeer spannende dag.
Kort gezegd is het vandaag nog de enig kans om echt schoon te worden en dus niet naar de afdeling paliatief te hoeven, wat zoveel betekent als hopen dat je nog een paar jaar hebt.
Het andere alternatief, waar we natuurlijk op hopen is één operatiekans, want onbeperkt snijden werkt ook niet,
Vandaag dus de hoop dat ze alles er uit krijgen, ruimte genoeg hebben en het ook nog past en lukt in de binnenkant van mijn lijf.
Vol hoop meld ik mij aan en mag via de bloedpoli (prikken) naar de 6de voor de opname. Ik word hartelijk ontvangen en krijg gelijk een bed toebedeeld. Het is niet de kamer waar ik straks terug kom, dus mijn spullen mogen nog niet in de kast. Wat ik wel mag doen, is mijn kleding uittrekken en in een gaas-achtige onderbroek stappen en een blauw schort aantrekken. Ach, alles loslaten -schaamte is verdwenen bij mij- en gewoon doen wat ze zeggen.
Ondertussen slaat Annie de belangrijke informatie op die ze nog zocht.
Vervolgens wordt uitgelegd dat ze alles klaar hebben staan. Een extra chirurg (vaatchirurg) voor als het fout gaat. Twee zakken bloed, omdat bloed verlies een hoge risicofactor is bij deze operatie én dat ze een IC-bed hebben waar ik heen moet.
Euh? Ik hoop toch alleen als nodig? Maar de verpleegkundige geeft aan dat ik daar waarschijnlijk wel beland. Nou dat sterkt de gevoelens aan.
Ik moet eerlijk zeggen, ik ben in het geheel niet zenuwachtig, behoudens voor het moment dat ik wakker word en ze de uitslag geven. Want het is en blijft, hoe weinig we er ook mee bezig zijn, een moment in mijn levensboom, een aftakking naar links of rechts die onomkeerbaar is. (tenminste van slecht naar goed), Maar zover zijn we nog niet voorlopig lig ik voor gek in een blauwe jurk op een bed.
Op een gegeven moment word ik opgehaald. Annie mag nog een stukje meelopen, maar moet dan op de gang toch afscheid nemen. Toch wel een dingetje merk ik, en ik gok voor haar ook. Het sterkt mij alleen nog maar meer om door te gaan en de chirurgen te vragen of ze echt hun best willen doen.
Na wat bochten in een krappe gang kom ik aan in een ruimte waar twee mensen mij opwachten. Ik ben duidelijk de eerste, want ze zijn nog aan het opstarten.
Ze stellen zich allemaal voor, maar helaas ben ik wel vergeten wie wie is. Twee verpleegkundigen en een anestesioloog. Zij gaan beginnen met het zetten van een ruggenprik. Niet een standaard, maar een locale epiduraal. Dat is gewoon een ander woord voor ruggenprik, maar ze willen het gevoel van een ziekenhuis hooghouden natuurlijk. Wat het wel bijzonder maakt is dat het een lokale verdoving is en ik tussen borst en heup verdoofd ben en verder niet.
Geen paniek, de volledige verdoving komt nog. Deze epiduraal is voornamelijk om als ik straks wakker word, ze mij nog pijnvrij kunnen houden.
Deze epiduraal mag ik zittend ontvangen, met schouders en rug slap en gebogen. Zeg maar mijn dagelijkse werkhouding :).
Dat is nog knap lastig. Ik ben inmiddels wel wat prikken gewend, maar het duurt even en er komt iets te veel informatie bij, waardoor ik begin te zweten en tegen een flauwte aan lijk te komen. Gelukkig gaat het goed en zit hij er zo in. Niet veel pijn. Toch hoor ik dat ik even ‘weg’ ben geweest. Nou ben ik honderden keren flauwgevallen in mijn leven, maar nog nooit zonder dat ik het aanvoelde komen en er achteraf van weet.
Ik houd een slag om de arm wie er gelijk heeft, maar ik neig stomweg alles te geloven wat de witte jassen mij vertellen. Ze hebben wat extra medicatie gegeven om mijn bloeddruk weer goed te krijgen en ik was zo weer de oude.
Vervolgens krijg ik een douchemuts op, voor de warmte, en de mooiste sokken van de wereld. Twee witte vuilniszakken met touwtjes die tot over je knieën gaan. Prachtig… maar wel handig, want het is erg koud in de ok. Daarom ook nog een deken en een extra laag warmtedeken, zodat ik het in ieder geval niet koud ga krijgen.
Dan moet ik even overstappen op een soort surfplank, een hard en smal ding waarop ze mij gaan opereren. Wel fijn dat ie hard is, want op een zacht bed is reanimeren niet functioneel… Niet dat ik hoop dat ze het nodig hebben, maar er lijkt over nagedacht.
Ligt op zich prima en zo rijden we de ok in. Het is er koud en het is heel groot. Veel mooie apparaten etc. maar helaas niet meer het moment om een foto te maken, ik mocht mijn telefoon niet meenemen.
Nog wel even kunnen kletsen, want ze moesten wat regelen nog. Leuk om even te zien. En dan op eens zegt een dame dat ik even flink wat zuurstof moet pakken, door flink in te ademen. Ik heb niet eens mogen tellen… was zo weg.
En daar lig je dan… in de uitslaap kamer. En dan komt er een chirurg aan die je vertelt hoe het ging. Een spannend moment dus, want hier werk ik al 2 jaar naar toe, met net 23 weken chemo en een hoop zorg (van mensen om mij heen) is dit hét moment waar alles om ging.
Nog wat suf, maar prima in staat te horen wat hij zegt hoor ik: “het ging heel goed, wij zijn tevreden, alles is er uit”.
En dat was precies het zinnetje waar ik al die maanden van gedroomd heb dat ik zou horen… Alles is er uit.
Er volgt nog wat denk ik, maar dat kan ook later geweest zijn… Ik word verder met rust gelagen en lig lekker te slapen.
Maar… jullie kennen mij, ik ga natuurlijk niet zomaar slapen, voor ik onder narcose gebracht ben heb ik de chirurg gevraagd of hij foto’s wilde maken. Ik wil graag weten hoe ik er van binnen uit zie en hoe kanker er uit ziet.
Wil je dat niet weten, dan moet je even verder scrollen, wil je het wel weten, leg even je eten aan de kant, hier komen ze.
Misschien wel de mooiste foto die ooit van (een onderdeel van) mij is gemaakt. Je kijkt naar een stuk dunnedarm (rechts in een bocht liggend) met daarin nog nietjes van de vorige operatie. De tumor is precies op dat stuk aangegroeid. Het lichte middendeel is gewoon buikweefsel wat ze meenemen als marge om zeker te weten dat er geen tumordelen achter blijven. Links onder zie je een smerige dikke klodder. Dat is dus kanker. Met aan één zijde wat minder snijruimte, wat dus de operatie zo spannend maakte. Of ze wel of niet doorgingen en of ze voldoende verder konden.
Dus ook deze keer is er weer een stuk darm uitgehaald, maar het complexe was dat het zo hoog zit dat ze de dunne darm direct hebben aangesloten aan de twaalfvingerige darm (waar hij normaal ook aan zit, maar het is nu wat complexer om uit te voeren). Eigenlijk dus prima normaal met een stukje minder darm (10 cm deze keer) kan je prima verder… Totaal nu 25 cm kwijt, maar er zit zo’n 7 meter in je lijf, dus dit ga ik op termijn niet merken.
Dag kankertumor, ik ben nog nooit zo blij geweest om een stuk van mijzelf te verliezen. Ik hoop dat de randen schoon zijn, dat hoor ik pas over twee weken, voor nu ben ik blij dat je er uit bent!
Hier laat de chirurg (die het duidelijk ook leuk vond om te delen) in actie om te laten zien waar het lag, hoe de klemmen mijn buik open houden en waar mijn andere organen liggen. Je ziet er vier of vijf liggen. Als jij weet welke organen het zijn, laat dan aub een comment achter onder deze blog. Leerzaam voor ons, want ik weet het niet meer.
Als je goed kijkt, in het midden, zie je hechtdraad zitten. En om te bewijzen dat ik het echt zelf ben en geen AI foto is of zo, hebben ze mijn tattoo er ook op gezet (rechts onder).
En het enthousiasme is nog niet over, want hij wijst ook nog even aan in welk gat ze hebben zitten wroeten om er bij te komen.
Toen hij later aan mijn bed stond gaf hij aan dat ze alle drie (want ze hebben het met z’n drieën gedaan in een periode van 4 uur) erg uitkeken naar deze operatie. Een met een serieuze uitdaging, geen standaard gedoe. Een uitdaging maakt hun werk leuk, dus ze waren gelukkig met wat ze mochten doen, en evenzo gelukkig en trots met het resultaat.
Hulde dus aan deze 6 stabiele handjes en enthousiasme, nog naast wat ik aan zorg er omheen heb gehad de afgelopen 2 jaar, bizar wat ze allemaal doen voor je, hoeveel liefde en geduld er in zit en hoe ver ze zijn met bepalen welke troep waar op aanslaat… Het is een lang traject van knappe beslissingen, maar het lijkt er op dat het niet voor niets is geweest.
Eenmaal wakker zitten er 6 slangen in mijn lichaam.
Een epiduraal (de ruggenprik, die blijft zitten tot ik van de vaste pijnstillers af mag)
Een maagsonde (slang in m’n neus naar mijn buik om alles sappen af te voeren in een (smerige) zak op de grond
Een blaaskatheter (slang door mijn slurf naar mijn blaas omdat ik door de verdoving geen gevoel heb en dus geen aandrang kan voelen)
Een infuus in mijn linker hand (voor het geval ze er iets met spoed in moeten spuiten)
Een infuus in mijn rechter hand (voor de continue toevoer van vocht)
Een dikke slang in mijn buik (een drain die zorgt dat mijn wondvocht wordt afgevoerd (resultaat is een zak op de grond die lijkt op halloween)
De neus is het vervelendst, die voel je bij elke slikbeweging, vreselijk ding!
Dit is m’n rug (links boven gedraaide arm en gebogen schouders… het ziet er wat raar uit, maar maak maar eens een foto van je rug als je toch best nog wel last hebt van je buik)
En m’n buikwond waar ze flink met klemmen aan hebben zitten trekken.
En de drain die miraculeus verdwijt in je buik.
Toch weer een wonderbaarlijke les slangen en een mooie ervaring. Maar ik denk dat ik voldoende ervaring heb nu, als het even kan wil ik de volgende 40 jaar zonder deze ellende leven. Gewoon weer even naar een naïef en zorgeloos bestaan.
Voorlopig nog ‘even’ aansterken. Het duurt zo’n 6 weken met herstel. Dat wil zeggen ik mag 6 weken niets tillen en niet alles eten (opbouwen) omdat ze toch een stuk darm hebben verwijderd. Maar goed, daar heb ik ervaring mee. De vorige keer was het 1,5 week standaard en zat ik na 6 dagen tuis.
Deze keer moeten we nog zien, maar ik ben ervan overtuigd dat ik geen twee weken ga liggen. (al besluiten de artsen en niet ik).
We gaan het zien, ik heb geen haast. Hotel AvL in Amsterdam is voorzien van alle luxe en gemak, het is echt een feest zorg in Nederland. Ik heb het in het buitenland ook gezien, maar ieder die klaagt in Nederland over prijs of kwaliteit moet zich kapot schamen. Ook al kunnen ze er niet van leven, ik applaudisseer voor de hele zorg in Nerderland, en speciaal extra hard voor de gehele stroom aan Oncologische medewerkers.
Fantastisch dat je dit verhaal kunt schrijven!!! Een teken dat het goed gaat.
Wat een geweldig knappe mensen lopen daar rond zeg; ik ben hen heel dankbaar!!!
Rustig aan (= moeilijk, ik weet het) maar: doen!
We zien je graag weer gezond thuis❤️❤️❤️
Superblij voor jullie! Wat een rollercoaster zeg maar het resultaat mag er gelukkig (en jij dus ook) helemaal wezen! Dikke knuffel van ons allemaal
Heel mooi nieuws!
Je hebt het weer mooi opgeschreven, super fijn dat dit het resultaat is. Nu op naar een mooi herstel. Liefs en een knuffel.
Wat fijn om te lezen dat het resultaat goed is Miguel. Heel veel beterschap en herstel toegewenst. Veel liefs, Dirk