Het is vrijdag, vrijdag in de rustweek en dat betekent even langs het ziekenhuis om mijn PICC-lijn te verschonen. Ik kan zelf gaan, want ik voel mij goed genoeg. Het duurt ook maar even gelukkig.
Maar wat is er meer over te vertellen. Even zitten, zij doen wat en dan heb ik een nieuwe pleister en is alles weer steriel schoongemaakt.
Het is wel bijzonder hoeveel mensen mij volgen, steunen, bijhouden, vragen stellen, dingen sturen, oppeppen… Ik doe het echt niet alleen.
Ik realiseer mij ook dat mijn uitgangspunt perfect is. Annie staat als mijn golden buzzer natuurlijk ver bovenaan, maar ook kids, familie, vrienden, bekenden, minder bekenden, bekenden van bekenden, collega’s, zelfs collega’s van Annie, oud collega’s, oud studenten, mensen waar ik in besturen of verenigingen mee heb samengewerkt of nog werk… Alleen maar liefde en steun, ontroerend veel. Wellicht een goed moment om daar voor dank te zeggen.
🙏🏻❤️ DANK! ❤️🙏🏻
Kan er veel woorden aan besteden, maar dit zegt wel alles. Hoe zeg je het… Ik ben geen janker, maar kanker, wat is kanker kanker. Een goed gekozen naam voor deze ziekte, het zegt alles in één woord.
Verder is mijn uitgangspunt qua werk, leven, omgeving, zorg en alles positief. Simpel: mind over body (en dat is nodig. :). Mij rest dus alleen maar adem halen en luisteren naar Annie en omgeving en natuurlijk naar de Oncologische toppers in de ziekenhuizen waar ik zo fantastisch geholpen word.
Oh ja, we waren bij de update. Nou… ik kom steeds sterker uit de kuren (hoop dat dat zo blijft) maar de bijwerkingen stapelen wel langzaam op. De neuropathie waar ik de eerste ronde zo vreselijk veel last van had, komt heel langzaam op (niet meer tegen kou kunnen met m’n handen, en koude handen en voeten hebben). Dat betekent dus niets uit de koelkast pakken, en minder en minder makkelijk koud eten in je mond stoppen (lippen en tong doen ook mee).
Daarnaast is de misselijkheid, krampen en de bijbehorende ren-acties naar het toilet ook niet heel snel meer over. Spieren heb ik al niet meer, met 10% gewichtsverlies en 17 weken bank-hangen merk je toch wel dat opstaan en lopen lastiger wordt. Beetje rug, nek en hoofdpijn, aft in m’n mond vermoeidheid, slap gevoel en -zoals ze dat professioneel noemen- algehele malaise.
Maar… dat klinkt erg, ik kan er ook steeds beter mee omgaan. Eén ding blijft het ergste van allemaal. Geen smaak, eetlust en niet alles meer door je keel te krijgen, dat is echt het aller ergst. Het eten ziet er lekker uit, ruikt lekker maar het gaat er niet in. Kan er gerust een potje om janken. Zo veel lekker eten -en ik houd er van- maar 9 van de 10 dingen vallen niet of niet lekker. Sushi is een paar keer gelukt, maar als je weet hoe vaak ik moet terugvallen op een bak cruesli met soja melk… Gelukkig is Annie super creatief, kan ze alles maken en heeft ze een geduld om telkens weer iets anders te pakken en niet (zichtbaar voor mij) boos te worden als ik het weer eens niet op eet. Dat houd mij op de been. En dat is het enige wat nodig is… Op m’n benen blijven en adem halen, de rest… daar krijg ik hulp bij.
Nog maar 8 weken en dan hoop ik dat ze met ruime marges kunnen snijden. Daar doen we het allemaal voor.
Ja het is zwaar, maar het wordt wel heel makkelijk gemaakt. De keuze is 8 weken kuren met kans op 30 jaar, of nu niets doen en over twee jaar er niet meer te zijn. Nou met mijn huidige leven is de keuze zo makkelijk dat ik al die tegenslagen oppak en gewoon doorleef.
Fuck die kanker, ik ga gewoon lekker door, mind over body! En het was deze week relatief zó goed dat ik drie dagen op kantoor ben geweest en ook weer heerlijk met externen gesproken. De vakantie is voorbij (was wel fijn hoor dat het voor een groot deel in de vakantie viel. Jammer voor onze vakantie, maar vooral lekker dat ik met werk niet onnodig veel gemist heb).
Oh ja… nog één bijwerking, moet toch ergens foto’s van hebben? (voor het extra dramatisch effect)
Blauwe plekken. Ze komen snel en gaan bijna niet weg.
De eerste is van vorige week maandag, dus nu 11 dagen oud en de tweede is van vorige week woensdag 9 dagen dus. Maandag mag ik weer, kijken of ze nog een ader kunnen vinden waar bloed uit komt.
Waarschijnlijk tot dan, en anders vast dinsdag weer een update.
Fijn toch om te weten dat zo veel mensen om je geven! Geeft steun en dat is iets wat jullie allebei nodig hebben. Annie net zo goed; er naast staan is bijna net zo zwaar. Jullie doen het goed samen. Houd vol😘😘
Blijven ademen, dat is zeker de goede basis! Goed bezig Annie, Mic was vroeger ook een lastige eter, alleen werkt dit keer geen keukenwekker naast het bord eten ;) – hopelijk kunnen ze snel dat mes in je zetten! Hou vol allemaal!
Hi Miguel, ik wens je heel veel kracht in deze moeilijk tijd en dat de chemo mag aanslaan en je weer snel beter wordt. Groetjes, Hakima