Het is inmiddels zaterdag. Na de CT-scan ging het eigenlijk wel steeds beter. Helaas is het proces van aansterken onvoorspelbaar doch zeker niet lineair. (tenminste als je denkt aan omhoog/verbetering)

Gelukkig zijn er zeker ook goede momenten. Waar mogelijk is dat natuurlijk de kans om belevenissen te creëren met het gezin. Woensdag vroeg Sylvain voor de zoveelste keer wanneer we nou eens met de fiets naar de Mac zouden gaan.

Nou, dat leek mij wel wat. Gezin opgetrommeld en naar de Mac, op de fiets. Niet dat ik zin in de Mac had, maar het gaat om de belevenis. Grappig natuurlijk als je bijna niet meer dan 200 meter kan lopen en waggelt als een dronkaard. Maar het duurde zeker 30 seconden voor ik mijn benen voelde :). Tja, ik moet toch spieren opbouwen, dus even doorzetten. Het is nagenoeg alleen rechtdoor en slechts 1,5 km. Moet te doen zijn.
Gezellig dus gegeten, goed gesport en lol gehad. Daarna even terug op de bank… rusten.

Vrijdag was het weer PICC-lijn verschonen. Inmiddels zoveel gedaan (laten doen) dat er niet eens foto’s gemaakt zijn, sorry. Daarna weer rustig op de bank, want om 15:00 mogen een huwelijk meemaken. Super gaaf, maar wel vermoeiend. Gewoon tot 10 uur volgehouden en herlijk genoten. Het kan gelukkig precies, super timing!

Vandaag zijn we lekker ramen gaan eten in Den Haag, even lekker wat anders en ik proef ook weer wat. Minder moe en meer voldaan… lekker, we gaan -per saldo- vooruit en daar doen we het voor. Morgen nog lekker vrij, nog even rust voor D-day. We verwachten goed nieuws, dus het is nog rustig in het hoofd…

En… zoals beloofd ook wat opbeurende info. De tips en tricks van mijn huidige kuur, vanuit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

1 Folfoxiri (5-fluorouracil, oxaliplatin, irinotecan)

Poliklinisch

Deze informatie is bedoeld als aanvulling op de mondelinge informatie die uw arts/ verpleegkundig specialist of verpleegkundige u al gegeven heeft. In het eerste gedeelte wordt u het beloop van de kuur uitgelegd. In het tweede gedeelte vindt u informatie over de mogelijke bijwerkingen en adviezen en in het derde gedeelte instanties/ personen waar u met uw vragen terecht kunt.

1. Het verloop van de kuur
Frequentie van de kuur: iedere 14 dagen
De medicamenten, chemotherapie, die toegediend worden zijn:

(Kleine aanpassing voor mij: Irinotecan gaat in 7 uur in plaats van 90 minuten. Oxaliplatin gaat in 5 uur in plaats van 120 minuten, de Leucovorin gaat in 30 minuten in plaats van 15, maar de 5FU gaat wel gewoon op tijd (maar dat is bij elkaar ook al lang genoeg).

*De FOLFusor is een draagbaar infuuspompje dat 5 FU geleidelijk en met de juiste snelheid toedient. Het reservoir stuwt het cytostaticum in de richting van de toedieningslijn en daarna door de infuuskatheter. Op deze wijze kan de behandeling van 46 uur geheel poliklinisch (buiten het ziekenhuis) worden gegeven. Op dag 3 wordt de kuur beëindigd en wordt de folfusor afgekoppeld
**PICC. PICC staat voor Perifeer Ingebrachte Centrale Catheter. Het is een zeer flexibele, dunwandige katheter met een kleine doorsnede, gemaakt van polyurethaan. De katheter wordt ingebracht in een bloedvat in de bovenarm en opgeschoven tot in een grotere ader in de borstholte. De katheter heeft aan het uiteinde, dat zich buiten het lichaam bevindt, een aanzetstuk waarop een spuit of een infuuslijn geplaatst kan worden.

Uw bloed wordt iedere twee weken gecontroleerd. Afhankelijk van de uitslag wordt bepaald of de kuur gegeven kan worden of moet worden uitgesteld

Specifieke maatregelen

• Om specifieke bijwerkingen van irinotecan te voorkomen, krijgt u atropine voor de start van irinotecan toegediend. Dit om klachten van vroege diarree, zweten, buikkramp, wazig zien, duizeligheid, lage bloeddruk, waterige ogen, speekselvloed (acuut cholinergisch syndroom) tijdens inlopen irinotecan te voorkomen.
• Vanwege irinotecan wordt u geadviseerd om vanaf 24 uur voor toediening tot 24 uur na beëindiging van deze chemotherapie geen vette vis (haring, bokking, makreel, zalm, sardientjes en ansjovis), visoliesupplementen of producten die verrijkt zijn met omega-3 vetzuren te gebruiken. Deze producten zorgen voor een hoog gehalte aan bepaalde vetzuren in uw bloed en zouden ervoor kunnen zorgen dat de chemotherapie minder werkzaam is. Het volledig voedingsadvies is te lezen op de website van ‘Voeding en kanker info’ (www.voedingenkankerinfo.nl). Gebruik de zoekterm ‘vette vis’ om de informatie te vinden.

2. Bijwerkingen
Deze bijwerkingen die het meest bij deze kuur voorkomen zullen nader worden toegelicht en voorzien van adviezen. Allereerst moet worden benadrukt dat de genoemde bijwerkingen kunnen maar niet hoeven voorkomen. De meeste bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, anderen vrijwel niet. De mate waarin de bijwerkingen optreden heeft niets te maken met het resultaat van de behandeling. Bespreek altijd alle bijwerkingen of klachten met uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige. De genoemde adviezen zijn slechts richtlijnen en geen pasklare oplossingen.

1 Gevoelsstoornissen/ tintelingen van handen en voeten
2 Spierkramp ̽
3 Smaakverandering
4 Verminderde eetlust, misselijkheid en braken
5 Irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies
6 Diarree of verstopping
7 Invloed op de werking van het beenmerg
8 Vermoeidheid, verminderde energie
9 Droge huid 10 Haaruitval
11 Invloed op de seksualiteit
12 Menstruatiestoornissen ̽
13 Verminderde spermaproductie
14 Irritatie van de ogen
15 Overgevoeligheid of allergische reactie tijdens de toediening

Bijwerkingen met ̽ komen zelden voor.

Opmerkingen en adviezen met betrekking tot de bijwerkingen
– Geven bijwerkingen aan
• Geven adviezen aan

1. Gevoelsstoornissen/ tintelingen van handen en voeten
– Pijnlijk, veranderd gevoel in de vingers, tenen ten gevolge van de oxaliplatin, mogelijk met invloed op de mobiliteit. Dit kan verergeren bij temperatuurswisseling (een koud stuur aanraken/ gebruik koelkast)
• Meld het aan uw arts als u hier last van krijgt

2. Spierkramp

– Tijdens het inlopen van de oxaliplatin kan er een pijnlijk gevoel in de infuusarm optreden.
– Kramp in de keel, sensatie van het dichtknijpen van het bovenste deel van de luchtpijp en benauwdheid tijdens of vlak na de toediening van de oxaliplatin, vooral bij temperatuurswisseling (vanuit warm ziekenhuis naar koude buitenlucht gaan). Bij het drinken van koude dranken.
– Deze krampen ten gevolge van oxaliplatin kunnen verminderd worden door bij volgende kuren voor en na oxaliplatin een aanvullend infuus te geven met calcium en magnesium.
• Vraag eventueel om een warme plak op de infuusarm
• Wees voorzichtig met temperatuursveranderingen kort na de toediening van oxaliplatin.

3. Smaakverandering
• Smaakverandering kan leiden tot verminderde eetlust
• Hier is weinig aan te doen. Probeer veel verschillende producten uit
• Als u weinig proeft, is het extra belangrijk dat het eten er aantrekkelijk uitziet.

4. Verminderde eetlust, misselijkheid en braken
• Na toediening van de chemotherapiekuur kunt u last krijgen van misselijkheid. De ernst en duur van de misselijkheid hangt af van de soort en dosis chemotherapie die u krijgt. De gevoeligheid voor deze bijwerking varieert per persoon. Misselijkheid is moeilijk te behandelen. Daarom is het belangrijk om misselijkheid zo veel mogelijk te voorkomen. U krijgt voorafgaand aan het toedienen van de chemotherapiekuur medicijnen om misselijkheid en braken te voorkomen.
• Gebruik regelmatig lichte en kleine maaltijden. Een lege maag kan ook een misselijk gevoel geven. Probeer zelf uit waar u wel of niet tegen kunt. Dit kan voor iedereen anders zijn.
• Eet op tijdstippen dat u minder misselijk bent, zelfs s ’nachts als u wakker bent.
• Forceer uzelf niet tot eten, maar haal de “schade” tussen de kuren in
• Bepaalde geuren kunnen misselijkheid verergeren
• Zorg voor een frisse kamer en frisse lucht
• Probeer in ieder geval 1,5 liter vocht te drinken per dag
• De folder ‘Medicijnen tegen misselijkheid’ wordt uitgereikt.

Voedingsadviezen vanuit ervaringen van patiënten
• Laat de maag langzaam wennen aan vaster voedsel
• Niet met een lege maag opstaan of naar bed gaan
• Warme gerechten kunnen tegenstaan. Een alternatief is bijv. een koude maaltijdsalade. Deze smaakt vaak beter en is even gezond
• Gebruik koude koolzuurhoudende dranken, m.n. Cola of Ginger-ale
• Drink koffie en thee liever met melk

5. Irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies
– De cytostatica kan het mondslijmvlies beschadigen. Daardoor kunnen er problemen ontstaan bij de tanden, het tandvlees, het zachte en harde gehemelte, het wangslijmvlies, de tong, de lippen en het speeksel.
– Als u klachten heeft in de mond kan dit het verloop van uw behandeling met chemotherapie beïnvloeden. Daarom dient u deze klachten altijd te melden bij uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige.
– Mondslijmvliesklachten kunnen op verschillende manieren tot uiting komen. Dit verschilt per persoon. U kunt last krijgen van de volgende klachten
– Een droge mond
– Gevoelige of pijnlijke mond
– Infecties of snel bloedend tandvlees

• Goede mondhygiëne is belangrijk bij het voorkomen en behandelen van irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies
• Poets regelmatig uw gebit met een zachte tandenborstel
• Spoel uw mond regelmatig 4-6 maal per dag met een zoutoplossing
• De zoutoplossing kun u zelf maken. Los 1 afgestreken eetlepel zout (= 9 gram) op in één liter lauw (evt. gekookt) water. Indien u misselijk wordt van deze zoutoplossing, maakt u dan een oplossing van één liter lauw water waarin u één theelepel zout met één theelepel bakpoeder (natriumbicarbonaat) oplost. Maak iedere dag een verse oplossing. Verwijder indien van toepassing bij het spoelen uw gebitsprothese(n).
• Vet regelmatig uw lippen in, dan ontstaan er minder snel kloofjes
• Gebruik bij een droge mond een zuurtje of kauwgom
• Een waterijsje is prettig bij een droge of pijnlijke mond
•Meld bij een bezoek aan de tandarts dat u met chemotherapie wordt behandeld
• Overleg bij koortsuitslag op uw lip met uw huisarts
• Bij een pijnlijke mond met wit beslag waarschuw uw huisarts
• De informatiefolder over mondverzorging wordt uitgereikt

6. Diarree of verstopping
– U heeft last van aanhoudende diarree als u vier tot zes keer per dag waterdunne ontlasting heeft:
• Zorg dat u voldoende blijft drinken of sondevoeding blijft gebruiken. Streef naar minimaal 2 liter vocht per 24 uur. • Gebruik extra bouillon en/of (tomaten)soep.
• Eet regelmatig kleine maaltijden en vermijd laxerende en gasvormende producten, zoals kool, prei, ui, specerijen en citrusfruit.
• Heeft u langer dan 24 uur diarree en misselijkheid waardoor u niet kunt eten of drinken, neem dan contact op met uw behandelend arts of huisarts.
• Als diarree optreedt ten gevolge van irinotecan zijn er 2 soorten diarree die zich onderscheiden naar het tijdstip waarop zij optreden.
• “Vroege diarree” begint binnen een dag na start van het infuus, wanneer u last krijgt van vroege diarree dient u contact op te nemen met uw behandelend arts of verpleegkundige. Zij zullen u adviseren over een passende behandeling
• “Late diarree ”begint meer dan 24 uur na het infuus. Indien de late diarree optreedt is dit meestal rond 5 dagen na toediening.
• De behandeling van ‘late diarree’ bestaat uit het innemen van loperamide. Zodra er waterdunne ontlasting optreedt begint u met het innemen van 1 capsule van 2 mg loperamide en vervolgens elke 2 uur 1 capsule, tot de diarree stopt tot max.16 mg/dag. Alternatief: start met 2 mg per os, 1 tablet van 2 mg na ieder defecatie tot maximaal 16 mg/dag, stoppen als de diarree ook stopt. Wijzig het schema alleen in overleg met uw behandelend arts. De totale tijd dat u loperamide mag gebruiken is maximaal 48 uur (dus maximaal 16 capsules verdeeld over 48 uur) Bij diarree ten gevolge van irinotecan die niet binnen 24 uur reageert op loperamide wordt een antibioticumkuur voorgeschreven.
• Om het vochtverlies dat gepaard gaat met diarree op te vangen dient u veel (2 liter) te drinken, bij voorkeur bouillon ORS maar ook koffie/thee/water.
• Waarschuw uw behandelend arts direct wanneer u niet of weinig kunt drinken of uw medicijnen niet kunt innemen
• Bij het verlaten van het ziekenhuis dient een recept loperamide en een antibioticum in uw bezit te zijn. Haal deze medicijnen direct in huis.

Verstopping

U heeft last van verstopping als u minder dan eenmaal in de drie dagen ontlasting heeft of als de ontlasting hard is en de stoelgang pijnlijk is. Bij verstopping kunt u de volgende adviezen opvolgen:
• Zorg dat u voldoende blijft drinken of sondevoeding blijft gebruiken. Streef naar minimaal 2 liter vocht per 24 uur.
• Vraag de diëtiste om advies over vezelrijke voeding.
• Zorg voor voldoende beweging.
• Neem laxeermiddelen, zoals magnesiumhydroxide tabletten of macrogol/zouten sachets in volgens voorschrift

Heeft u langer dan vier dagen geen ontlasting gehad, neem dan contact op met uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige.

7. Invloed op de werking van het beenmerg
In het beenmerg worden rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (thrombocyten) gemaakt. Chemotherapie remt de aanmaak van deze cellen, waardoor er tijdelijk te weinig bloedcellen aanwezig zijn.
– Verminderd aantal witte bloedlichaampjes (leucocyten) geeft verhoogde kans op infecties
– Verminderd aantal bloedplaatjes (thrombocyten) geeft verhoogde kans op spontane blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees
– Verminderd aantal rode bloedlichaampjes (erythrocyten) geeft kans op bloedarmoede
– Deze remming van de aanmaak van de bloedlichaampjes in het beenmerg is van tijdelijke aard
• Bij het spontaan ontstaan van blauwe plekken of het regelmatig voorkomen van een moeilijk te stelpen bloedneus, bij koorts >38.5 of het snel duizelig worden waarschuwt u uw arts, verpleegkundig specialist , of dienstdoende arts in het Antoni van Leeuwenhoek
• In het algemeen heeft het gebruik van extra vitaminen en of ijzertabletten geen invloed op het herstel van het beenmerg

8. Vermoeidheid, verminderde energie
– U zult merken dat u tijdens deze behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn
• Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven: neem voldoende tijd om te rusten maar zorg ook voor voldoende beweging

9. Droge huid
– Droge,schilferige huid, uitslag of jeuk. Er kunnen ook kloofjes ontstaan aan de handen en soms ook aan de voeten
– De fluorouracil (5FU) kan een bruinverkleuring aan de bloedvaten geven. Hier is niet veel tegen te doen Na het stoppen van de 5-FU zal dit na verloop van tijd weer herstellen
• Draag geen schurende kleding
• Gebruik liever geen zeep tijdens het baden of douchen en gebruik bij voorkeur lauwwarm water. U kunt in plaats van zeep, bad- of douche-olie gebruiken.
• Smeer de huid dagelijks in met een vochtinbrengende en ongeparfumeerde crème.
• Probeer felle zon te vermijden. Gebruik altijd een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor (factor 30 of hoger).
• Geef jeukklachten aan bij uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige; u krijgt dan een koelzalf tegen de jeuk.

10. Haaruitval
– De chemotherapiekuur die u krijgt, veroorzaakt mogelijk haaruitval. Dit begint ongeveer drie tot vier weken na de start van de chemotherapiekuur. De hoofdhuid kan ook gevoelig of zelfs pijnlijk worden. Niet alleen uw hoofdhaar, maar ook overige lichaamsbeharing kan uitvallen. In alle gevallen is de haaruitval tijdelijk.
• U kunt overwegen een haarwerk te nemen. Een pet, hoed, sjaal of muts kunnen een goed alternatief of een goede afwisseling zijn. Een deel van de kosten voor een haarwerk wordt vergoed door de zorgverzekeraar. U heeft hiervoor een machtiging nodig. Deze kan de verpleegkundige voor u uitschrijven.
• In het Centrum kunt u meer informatie krijgen over haaruitval en hoofdbedekking. Hier vindt u ook informatie over de workshop uiterlijke verzorging van de Stichting Look Good Feel Better. Deze workshop wordt iedere maand in het Antoni van Leeuwenhoek gegeven.
• Hoofdhuidkoeling Om haaruitval eventueel te verminderen of te voorkomen, kan hoofdhuidkoeling worden aangeboden. Door tijdens de toediening van chemotherapie de hoofdhuid te koelen, ontstaat bloedvatvernauwing in de hoofdhuid, waardoor er minder aanbod van chemotherapie bij de haarwortel komt. Haaruitval zal niet altijd volledig voorkomen kunnen worden, ook de conditie van het haar kan achteruitgaan of het kan dunner worden. De verpleegkundige kan u vertellen hoeveel kans u heeft op haarbehoud bij hoofdhuidkoeling. Als u gebruik maakt van de hoofdhuidkoeler bent u op de dag van de chemotherapie ongeveer twee uur langer op de afdeling.
• Indien u hierin geïnteresseerd bent, is het belangrijk dit in een vroeg stadium aan te geven aan de arts of verpleegkundig specialist, nog voor start van de eerste kuur.

11. Invloed op de seksualiteit
– Veel mensen ervaren een grote behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit maar hebben tijdens de chemotherapiekuur minder zin in seksueel contact. Dit kan mede worden veroorzaakt door een aantal lichamelijke klachten als gevolg van de chemotherapiekuur, zoals een drogere vagina.
• Het gebruik van een glijmiddel kan een oplossing zijn
• Tijdens de behandeling met chemotherapie en of doelgerichte therapie is een goede vorm van anticonceptie noodzakelijk. Bespreek dit.
• Aarzel niet om problemen op het gebied van seksualiteit te bespreken met uw specialist of verpleegkundige.
• U kunt in het Antoni van Leeuwenhoek terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met vragen en twijfels op dit gebied.
• Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Meer informatie en het boekje ‘80 vragen over kanker en seksualiteit’ vindt u bij het Centrum.

12. Menstruatiestoornissen
– Dit wisselt van “een keer overslaan” tot wegblijven
– Kan gepaard gaan met overgangsklachten
– Na het einde van de behandeling kan de menstruatie terugkomen

13. Verminderde spermaproductie
– Chemotherapie kan zorgen voor blijvende onvruchtbaarheid.
• Vraag uw internist eventueel naar mogelijkheden om uw sperma in te vriezen
• Dit moet gedaan worden voor de eerste kuur gegeven wordt
• Na het beëindigen van de kuren kan de sperma productie zich weer herstellen

14. irritatie van de ogen
– De ogen kunnen tranen of juist heel droog zijn en branderig zijn
• Het dragen van contactlenzen wordt afgeraden
• Lees met voldoende achtergrondverlichting en neem voldoende afstand van de televisie.
• Gun uw ogen rust door ze regelmatig voor korte tijd te sluiten.
• Vraag eventueel aan uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige oogdruppels als u last heeft van droge ogen.

15. Overgevoeligheid of allergische reactie tijdens de toediening

Cytostatica en/of de vloeistof waarin deze worden opgelost, leiden soms tot een allergische reactie. Een allergische reactie begint vaak met:
• Roodheid en huiduitslag, soms ook jeuk over het hele lichaam;
• Verwijding van de bloedvaten.

Een allergische reactie treedt meestal op tijdens de toediening. Als dit gebeurt, kunnen de volgende verschijnselen optreden:
• Bleekheid of juist roodheid;
• Gezwollen oogleden en een opgezet gezicht;
• Beklemmend gevoel op de borst;
• Duizeligheid en bloeddrukdaling;
• Rillen;
• Misselijkheid en darmkrampen;
• Kortademigheid;
• Prikkelingen in neus
• Gevoel van onrust
• Rugpijn.

De klachten verdwijnen na het beëindigen van de chemotherapiekuur. Wanneer u tijdens de toediening last krijgt van één of meer van de bovenstaande verschijnselen, meldt dit dan meteen aan de verpleegkundige. Bij deze klachten wordt de toediening tijdelijk onderbroken of gestopt en u krijgt indien nodig medicijnen toegediend om de verschijnselen te bestrijden. Als u thuis ook last heeft gehad van een van deze klachten meldt dit dan aan de verpleegkundige bij opname voor de volgende kuur.

Wanneer waarschuwen:

Het kan zijn dat er situaties ontstaan waardoor het noodzakelijk is om direct of op korte termijn een zorgverlener in het ziekenhuis te waarschuwen.

In principe neemt u contact op met uw behandelend arts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige: • Bij koorts boven 38,5 graden, met of zonder koude rillingen;
• Bij aanhoudende misselijkheid en/of braken ondanks het gebruik van medicijnen hiertegen
• Bij het spontaan ontstaan van blauwe plekken
• Bij het regelmatig voorkomen van een moeilijk te stelpen bloedneus
• Wanneer de diarree lang blijft aanhouden

3. Waar kunt u met uw vragen terecht Bereikbaarheid en telefoonnummers

De zorgverleners en afdelingen van het Antoni van Leeuwenhoek zijn telefonisch bereikbaar via het algemene telefoonnummer van het ziekenhuis 020 512 9111. Buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond-, of Nachthoofd. Indien u contact met ons opneemt, houdt u dan uw patiëntgegevens bij de hand.

Zorgverlener en afdeling Bereikbaarheid (via 020-5129111)
Algemeen telefoonnummer Antoni van Leeuwenhoek 24 uur per dag
Dagbehandeling tel spreekuur Maandag tm vrijdag 8.00- 9.00 en 15.00- 16.00
Planning dagbehandeling Maandag tm vrijdag 8.00-17.00
Centrum voor kwaliteit van leven Maandag tm vrijdag 8.00-17.00
Centrum patienteninformatie Maandag tm vrijdag 9.00-17.00

Nou, daar word je vrolijk van he? Tja… Tot maandag!